Am fost diagnosticat cu lupus în urmă cu 26 de ani, iar acum pledez pentru alții cu această boală

Totul a început cu o răceală foarte urâtă. M-am dus la medicul meu și am primit un curs de antibiotice pentru simptome - dar în 24 de ore, am izbucnit cu o erupție pe tot corpul. Când am încercat să mă ridic și să mă întorc la medic, nu m-am putut mișca. Eram atât de dureros. M-am simțit ca și cum am fost lovit de un camion. Mi-au trebuit trei zile întregi până să-mi adun energia fizică și puterea pentru a ieși pe ușă. În timpul vizitei la medic, mi s-au dat mai multe antibiotice și mi s-au trimis pe drum. Dar știam în sufletul meu că asta era mai mult decât o răceală.

Cum a început călătoria mea de diagnosticare în roller-coaster.

Mi-am sunat părinții și le-am spus că sunt foarte bolnav, dar habar n-aveam ce se întâmplă. În acel moment, locuiam în D.C., iar părinții mei erau în orașul meu natal din Carolina de Nord. Fără să se gândească, au mers imediat să mă ia de la apartamentul meu și m-au luat înapoi acasă cu ei.

Cred că probabil am ajuns în jurul miezului nopții și, câteva ore mai târziu, m-am trezit simțindu-mă și mai rău. A doua zi dimineață, m-au dus de urgență la camera de urgență de la Universitatea Duke, unde au început să-mi facă tot felul de teste. Am fost acolo câteva zile, dar ei nu și-au dat seama ce se întâmplă, așa că am fost eliberat să merg acasă. În următoarele câteva zile, însă, am început să rețin apă – până la punctul în care nu puteam să încap în niciuna dintre hainele pe care le aduceam.

Totuși, fără niciun răspuns, am încercat să-mi continui viața. M-am întors la muncă, dar îmi amintesc că aveam să încep adormi în mijlocul zilei. Am început și eu să experimentez dureri articulare .

După multe alte vizite medicale, am fost întrebat dacă cineva din familia mea are o boală tiroidiană și i-am răspuns că vărul meu are. De acolo, doctorul m-a diagnosticat cu hipotiroidism, ceea ce s-a simțit ca o astfel de ușurare pentru că era ceva tangibil pe care puteam să-mi fac rost de medicamente care să mă ajute la gestionat. Cât despre al meu dureri articulare , un alt doctor mi-a spus că am o boala țesutului conjunctiv — dar tot simțeam că îmi lipsea o piesă din puzzle.

horoscop 15 mai

Înaintați rapid la multe, multe alte vizite la medic. În acea perioadă, am început să am căderea părului și am avut și câteva leziuni ale pielii.

În cele din urmă, medicul reumatolog la care mă întâlneam mi-a dat un diagnostic definitiv: lupus .

Călătoria mea cu lupus.

La momentul diagnosticării mele, în 1996, lucram ca antreprenor pentru Centrul Național de Statistică în Sănătate. Așa că m-am dus la bibliotecă și am luat toate cărțile pe care le-am putut pe această temă. Am învățat că lupusul este un boala autoimuna care poate afecta articulațiile, pielea, rinichii, celulele sanguine, creierul, inima și plămânii. Unele simptome comune includ dureri articulare, erupții cutanate și oboseală, dar tinde să o facă afectează pe fiecare în mod diferit . După ce am revărsat informațiile, primul meu gând a fost: Aceasta este o boală cronică; nu există leac. Nu cunoșteam pe nimeni care să aibă lupus, așa că totul a fost foarte copleșitor și înfricoșător.

În loc să-l las să mă consume, am început să mă concentrez pe ce aș putea face pentru a-mi gestiona simptomele și a-mi continua viața. M-am căsătorit la scurt timp după aceea, apoi câteva luni mai târziu, am aflat că sunt însărcinată. Au existat îngrijorări cu privire la sarcina mea având un „risc ridicat”, având în vedere lupusul – la acea vreme, nu existau multe cercetări despre modul în care medicamentele pentru lupus ar putea afecta fătul, așa că mi-au cerut să opresc orice tratament. Din fericire, în timpul sarcinii m-am simțit bine, fără simptome majore. Cu toate acestea, la aproximativ trei luni de la nașterea fiului meu, am avut cea mai proastă criză din viața mea. M-am trezit într-o dimineață și mă dureau atât de tare articulațiile, încât nici măcar nu puteam să-mi ridic propriul copil. Am fost internat, iar doctorul mi-a ajustat medicamentele pentru a ajuta.

În ciuda faptului că lupusul a avut un impact atât de mare asupra vieții mele, nu am vrut ca nimeni să știe că sunt bolnav. Mi-am împărtășit diagnosticul prietenilor apropiați, dar l-am ținut foarte liniștit la serviciu sau în anumite cercuri. Cred că mi-am făcut griji că oamenii m-ar privi diferit sau că ar putea avea un impact asupra muncii mele într-un fel.

Totuși, am vrut să găsesc comunitate și sprijin de la oameni care să înțeleagă ceea ce mă confruntam. În cele din urmă m-am conectat cu Lupus Research Alliance și au aflat că plănuiau un walk-a-thon pentru a strânge bani pentru cercetare. M-am înscris imediat! Asta a fost acum aproape 20 de ani și am fost foarte implicat în Merge cu noi pentru a vindeca lupusul de atunci – strângerea de fonduri, creșterea gradului de conștientizare și aducerea mai multor oameni la bord.

Ce vreau ca oamenii să înțeleagă despre viața cu lupus.

Când te uiți la cineva cu lupus, probabil că nu ai putea spune că are o boală cronică. Personal, sunt atâtea zile în care arăt bine din punct de vedere fizic, dar nu mă simt bine.

De asemenea, cred că este important să realizez că lupusul îi afectează pe toată lumea puțin diferit. Pentru mine, pe lângă durerile articulare, mă simt foarte obosită tot timpul. Aș putea dormi două sau trei zile și încă mă simt obosit. experimentez multe ceata creierului de asemenea. Apoi, sunt lucruri aleatorii care se întâmplă, de exemplu, acum câțiva ani, am un ganglion limfatic umflat indus de lupus pe gât.

De asemenea, vreau să remarc că în prezent nu există nici un tratament pentru lupus. Există un medicament care a fost aprobat de FDA pentru tratament, dar în cele din urmă, avem nevoie de mai multe cercetări asupra bolii. Din fericire, există multe organizații, cum ar fi Lupus Research Alliance, care lucrează pentru a strânge bani și a acorda granturi cercetătorilor.

Lupusul afectează o mulțime de oameni, dar pentru mine, este încă o boală tăcută. Nu destui oameni știu despre asta și nu există suficiente cercetări.

Sfatul meu pentru oricine nou diagnosticat cu lupus.

În primul rând, știți că puteți trăi o viață lungă și plăcută cu lupus. Cu siguranță, faceți-vă cercetări și obțineți toate informațiile pe care le puteți. Fii un avocat al tău și colaborați cu medicul dumneavoastră pentru a afla care terapii și medicamente sunt cele mai potrivite pentru dvs. - fiecare este diferit și ceea ce ar putea funcționa pentru altcineva poate să nu funcționeze pentru dvs.

De asemenea, găsiți-vă comunitatea. Indiferent dacă este o persoană iubită sau o altă persoană cu lupus, este reconfortant să ai pe cineva în care să-ți încrezi în legătură cu ceea ce treci.