Am fost diagnosticat cu lupus – Iată cum mi-a alterat sănătatea mintală și fizică

În timp ce unele probleme de sănătate sunt vizibile pentru lumea exterioară, mulți oameni se confruntă cu afecțiuni cronice care nu au semne sau simptome vizibile din exterior - cunoscute și ca boli invizibile . În seria mindbodygreen, le oferim persoanelor cu boli invizibile o platformă pentru a-și împărtăși experiențele personale. Speranța noastră este că poveștile lor vor face lumină asupra acestor condiții și vor oferi solidaritate celorlalți care se confruntă cu situații similare.

Avertisment de declanșare: Acest articol include mențiuni despre ideație suicidară.

Când am fost diagnosticat cu lupus în 2007, nimeni altcineva din familia mea nu avea această boală, așa că nu aveam idee despre ce este. Eram în serviciu activ ca ofițer al armatei și mă pregăteam să mă desfășoară în Irak în acel moment. Eram sănătos din toate punctele de vedere, când dintr-o dată îmi făceam pregătire fizică pentru militari și am observat că aveam probleme cu respirația. Într-o zi, urcam scările la telefon și, când am ajuns la etajul al treilea, nu mai puteam să-mi trag respirația.

semnul 1 octombrie

Diagnosticul a venit repede.

Am fost la medicul meu primar care mi-a făcut o radiografie toracică – și atunci am aflat că aveam lichid în jurul plămânilor. Un pneumolog a făcut apoi niște teste suplimentare și mi-a făcut o toracenteză, în care iau un ac lung și merg între plămâni și coaste pentru a retrage lichidul.

Mi-a menționat că mulți oameni au lichid în jurul plămânilor, așa că nu a fost neapărat mare lucru. După ce am obținut rezultatele, mi-am continuat să-mi trăiesc viața, dar când m-am întors 30 de zile mai târziu, medicul mi-a spus că lichidul a fost testat pozitiv pentru un anticorp antinuclear, ceea ce înseamnă că acum trebuie să merg la un reumatolog. În acest moment, mă pregăteam să plec la o altă școală militară și să mă desfășoară la scurt timp după.

M-au dus imediat la reumatologie și au scos din mine vreo 17 fiole cu sânge. Când au revenit rezultatele, așa a fost pozitiv pentru lupus . Și atunci a început călătoria mea. Atâția alți războinici lupus au nevoie de până la șase ani pentru a fi diagnosticați, dar am fost foarte norocos în acest caz.

Odată ce am ajuns la următorul meu loc de muncă, m-am dus la Centrul Medical Militar Național Walter Reed pentru a vedea un pneumolog acolo și mi-au luat lichidul din plămâni. Mi-au spus că atâta timp cât primesc lichidul și nu există probleme, pot fi în continuare desfășurat. Dar apoi, plămânii mi s-au prăbușit. A trebuit să aștept câteva luni înainte de operație, deoarece în acel moment erau atât de mulți membri ai serviciului care se întorceau din Irak și Afganistan încât nu aveau spațiu. Și pentru că încă mai puteam să trăiesc cu un plămân prăbușit, am așteptat până am ajuns la următorul meu loc de muncă activ înainte de a mă opera.

Lucrurile au mers din rău în mai rău.

Am fost trimis în Afganistan aproximativ opt luni mai târziu și atunci lupusul meu a început cu adevărat să-și ridice capul urât. Plămânul meu era în regulă, dar sufeream mult de articulație și dureri de spate inferioare și am fost transportat înapoi în State, atât pentru sănătatea mintală, cât și pentru lupusul meu. Am ajuns să intru în stadiul trei/stadiul patru boli de rinichi. Asta însemna că durerea de spate pe care o sufeream și care m-a lăsat să leșin în fața soldaților mei a ajuns să fie nefrită lupică.

Nefrologul mi-a spus că nu știa cum mă plimbam în acel moment, deoarece nivelurile mele de proteine ​​erau atât de mari și atunci mi-am dat seama cât de grav este acest lucru. Cu asta, am început să o iau puțin mai în serios și am luat diverse tratamente. Unele au funcționat inițial, altele au eșuat, iar în cele din urmă am fost diagnosticat cu lupus neuropsihiatric și psihoză, ceea ce înseamnă că lupusul a început să-mi atace creierul și măduva spinării. Am fost spitalizat timp de șase luni în stare semi-vegetativă și apoi a trebuit să învăț din nou să merg, să vorbesc și să scriu.

Din pacate, am fost pensionat medical din armata cu peste 19 ani si doua luni de serviciu. Atunci viața mea s-a schimbat cu adevărat, deoarece odată ce mi-a afectat creierul, a trebuit să învăț alte abilități de adaptare pentru a-mi aminti lucruri. A trebuit să merg săptămânal la terapie cognitivă timp de un an întreg pentru a recupera o parte din ceea ce am pierdut și încă nu le-am recâștigat pe toate. Am afazie și sunt momente în care nu-mi amintesc cuvintele, așa că s-au făcut multe adaptări și m-am obișnuit cu noua mea normalitate.

Deci, ce este lupusul?

Lupusul este un boala autoimuna care afectează țesuturile și organele pielii, dar este foarte diferit la fiecare. Chiar dacă două persoane au aceeași boală, patologia poate apărea diferit. De obicei afectează femeile și, mai precis, femeile de culoare. Ar putea fi ereditar, dar în cazul meu, nimeni din familia mea nu o are. S-ar putea baza pe hormoni, stres, mediu și multe altele, dar într-adevăr, lupusul va ataca pe oricine, oricând.

Este interesant pentru că, dacă nu aveți manifestări ale pielii, lupusul este într-adevăr o boală invizibilă. Oamenii spun mereu „arăți atât de sănătos”, dar nu poți ști niciodată cu adevărat – iar eu încerc să-mi păstrez un zâmbet pe buze.

Lupusul a avut un impact major asupra sănătății mele mintale.

Acest diagnostic a fost unul care m-a determinat să trec prin etapele durerii . Începi ca o singură persoană și ajungi ca una complet diferită pe cealaltă parte, și sunt atât de multe lucruri pe care te-ai obișnuit să le poți face și care sunt îndepărtate atunci când ai aceste noi limitări brusc.

Am fost diagnosticată la 34 de ani și am trăit cu ea timp de 15 ani - și acum trăiesc cea mai bună viață a mea. Dar dacă mă uitam la Toni care a fost diagnosticat în 2007, nu m-aș fi gândit că voi fi aici acum, mai ales cu lupus neuropsihiatric.

Am suferit de halucinații și delir, iar mama a venit să-mi fie îngrijitoare. Mai târziu, ea mi-a spus că într-o zi, când mergeam cu mașina pentru a merge la perfuzia mea, am sărit din mașină la un semafor și am încercat să mă dezbrac dezbrăcat în mijlocul intersecției. Nu-mi amintesc, dar au fost atât de multe efecte diferite pe care le-a avut lupusul asupra mea.

Am si eu PTSD din serviciul meu, dar lupusul a cauzat depresie severa . Am avut patru tentative de sinucidere, toate bazate pe lupus, pentru că am simțit că mi-au fost luate atât de multe lucruri: căsnicia mea, cariera și aproape viața mea (cu boala de rinichi). Oamenii nu-și dau seama de impactul mental pe care îl are nu numai pentru pacientul cu lupus, ci și pentru membrii familiei și prietenii lor. Pentru că este o boală cronică, există zile bune și zile rele.

4040 numărul îngerului

Iată cum am învățat să mă descurc.

E foarte greu, dar sunt mare pledează pentru terapie . Am fost într-o formă de terapie de când m-am întors din Afganistan, iar acum văd și un psiholog de sănătate. Ne concentrăm cu adevărat pe lupusul meu și pe sănătatea mintală, deoarece acestea se interacționează atât de profund, iar sănătatea mintală este cheia. Mai ales în timpul suișurilor și coborâșurilor.

Ce ar trebui să știe oamenii despre această boală.

Sunt atât de multe încât mulți oameni nu știu despre lupus. Chiar dacă afectează 1,5 milioane de oameni din SUA, mulți americani nu au nicio idee despre ce este, cu excepția cazului în care trăiesc ei înșiși cu ea sau au membri ai familiei care suferă de aceasta. Nu judeca întotdeauna o carte după coperta ei - un pacient cu lupus nu este niciodată un manual pentru că fiecare suntem atât de diferiți. Suntem fulgi de nea. Și chiar dacă toți avem aceeași boală, este diferită pentru fiecare.

Dacă ești în exterior, este important să ai răbdare cu persoana care se luptă. Dacă aveți un prieten care a fost recent diagnosticat, mergeți cu el la un grup de asistență sau căutați online pentru a afla mai multe. Cunoașterea înseamnă putere și, cu asta, vei fi mai bine echipat pentru a-ți ajuta membrul familiei sau prietenul tău, pentru că de multe ori nu vor ști cum să ceară ajutor.

Pentru mine personal, o parte din nesiguranța mea se datorează faptului că înainte de a fi diagnosticată eram foarte puternică și independentă. Nu am avut nevoie de ajutor, dar acum trebuie să cer ajutor mai mult decât mi-aș dori. A fi capabil să știu că există oameni pe care mă pot baza este foarte important și elimină mult stres.

Cel mai bun sfat al meu pentru persoanele recent diagnosticate cu lupus.

Întindeți mâna pentru a vă implica un grup de sprijin — asta a făcut o lume de diferență pentru mine. Când am fost diagnosticat pentru prima dată, nu existau încă resurse unde mă aflam, așa că, când m-am mutat în Texas, m-am implicat în Lupus Foundation și am întâlnit alți oameni ca mine, ceea ce a schimbat totul pentru că în sfârșit am avut oameni care mi-au umblat în locul meu. .

De asemenea, este important să obțineți informațiile din surse valide, mai ales atunci când sunteți nou diagnosticat, astfel încât să vă puteți construi gândurile pe baza informațiilor reale. Asta a fost o cheie pentru mine, să înțeleg procesul bolii și medicamentele pe care le luam, astfel încât să mă pot susține.

august 31st zodiac

Mi-aș fi dorit ca un medic să fi vorbit mai mult cu mine despre implicațiile unora dintre medicamentele pe care le luam pentru că eram în anii fertil și mă gândeam să am copii. Cu toate acestea, unul dintre medicamentele pe care trebuia să le iau nu mă lăsa să am copii. Acum nu sunt mamă din cauza acelor medicamente și, dacă aș fi avut mai multe cunoștințe atunci, poate că aș fi ales o altă cale care să-mi protejeze atât rinichii, cât și sănătatea reproductivă.

Urmărirea simptomelor este, de asemenea, importantă, astfel încât să puteți oferi medicului dumneavoastră o imagine completă a modului în care vă simțiți în fiecare zi. Aducerea acestor informații la un furnizor le permite să aibă toate piesele puzzle-ului, astfel încât să puteți obține un diagnostic precis și tratamentul adecvat. Ca pacient, chiar trebuie să vii la masă cu toate informațiile pentru că ai foarte puțin timp cu furnizorii noștri, așa că a te susține este esențial.