După ce m-am luptat cu durerea cronică și oboseala ani de zile, am găsit în sfârșit răspunsuri

În 2007, am avut un accident de călărie în timp ce eram în vacanță în Ungaria. Rănirea inițială s-a vindecat bine, dar a lăsat în urmă durere, care în scurt timp a devenit cronică.

semnul 30 iunie

Eram în formă și sănătos, dar durerea persista în articulații și mușchi. De asemenea, mă confruntam cu o serie de alte simptome uluitoare, cum ar fi hipermobilitatea și oboseala. Am văzut nenumărați medici, dar nimeni nu a putut să-mi dea răspunsuri despre ceea ce mă confruntam.

Ani mai târziu, am descoperit în sfârșit rădăcina durerii mele cronice.

După multe, multe întâlniri frustrante la doctor, am primit un nume pentru simptomele mele: Sindromul Ehlers-Danlos (EDS) . Sindroamele Ehlers-Danlos (există 13 subtipuri) sunt o tulburare a țesutului conjunctiv care provoacă instabilitate articulară (inclusiv luxații și subluxații), dureri articulare și musculare, oboseală și o multitudine de alte simptome (există țesut conjunctiv în toate felurile de părți). a corpului uman). Am tipul hipermobil și, după cum sugerează și numele, simptomele mele se concentrează pe instabilitatea articulară și consecințele acesteia.

A avea un nume pentru starea mea a fost o ușurare uriașă și mi-a permis să mă conectez cu comunitatea altor persoane cu tulburări ale țesutului conjunctiv.

Ceea ce nimeni nu-ți spune înainte de a diagnostica o boală cronică este că vei deveni, prin necesitate, un expert în ea și gestionarea acesteia. Ceea ce au urmat au fost ani de auto-studiu, cuplate cu întâlniri nesfârșite ale medicului pentru a dezvolta un regim de medicamente eficient și un plan de gestionare a durerii. Am învățat să-mi trăiesc noua normalitate, care includea bastoane și praștii, mementouri pentru medicamente și nenumărate mici ajustări care să-mi permită să duc o viață pe care majoritatea oamenilor sănătoși o consideră de la sine înțeles. Am petrecut atât de mult timp preocupat de gestionarea efectelor secundare ale medicamentelor și încercând să-mi controlez mediul înconjurător pentru a preveni apariția apariției durerii.

În timp ce învățam să-mi gestionez EDS, m-am confruntat cu noi provocări de sănătate.

Opt ani mai târziu – după o vară care a inclus scrisul primului meu roman, mutarea casei și ținerea de mână a bunicii mele în timp ce ea a alunecat din această viață – am fost lovit de o epuizare care a refuzat să se ridice, indiferent cât de mult m-am odihnit. Acea epuizare s-a transformat în Sindromul de oboseală cronică (SFC) , și am descoperit curând diferența dintre gestionarea durerii și oboselii: pot trece prin prima, dar nu și pe cea din urmă.

Ca urmare, a trebuit să-mi redau viața la esențial și să renunț la multe dintre hobby-urile mele. În acest proces, am uitat cum să trăiesc dincolo de supraviețuirea. În tăcerea apartamentului meu, m-am retras în mine.

Cum am găsit puterea de a merge înainte.

Au fost două lucruri la care am refuzat să renunț: câinii și scrisul meu. Câinii mei au fost motivul pentru care mă ridicam din pat în fiecare dimineață și au devenit motivația pentru mine să trec prin lupta de a-mi gestiona condițiile a doua oară. Mai târziu, mi-au oferit șansa de a relua legătura cu oamenii prin sporturile cu câini. Mi-au salvat viața, i-au dat sens, iar tovărășia lor merită toată durerea și epuizarea pe care le provoacă în ploaie și ore nesfârșite de antrenament.

În timp ce câinii m-au ajutat să stabilesc conexiuni într-o viață care altfel ar fi fost tăcută, am găsit o modalitate de a-mi explica lumea prin scrisul meu. Când am început să dezvolt o nouă idee de poveste, care mai târziu a devenit romanul meu de debut Justiție falibilă , am ales să-i dau personajului principal EDS-ul meu. Am simțit că reprezentarea bolilor cronice în ficțiune lipsește, mai ales ca fir principal al unei povești. De asemenea, am vrut să arăt un personaj care deține o magie puternică și totuși trebuie să-și gestioneze simptomele ca mine. Indiferent cât de mult este înconjurată de magie, nu există un remediu miraculos pentru o afecțiune genetică precum EDS.

Ce vreau ca oamenii să înțeleagă despre EDS și CFS.

Nu am putut niciodată să răspund la întrebarea „Cum este să fii bolnav?” deosebit de bine. Cum pot explica cele sute de mici ajustări pe care le fac în fiecare zi? Sau provocarea treburilor și hobby-urilor? Sau izolarea de a trebui să anuleze din nou planurile din cauza unei erupții? Poate fi o provocare să transmit și alte aspecte ale vieții mele: să-mi aleg hainele pentru a-mi proteja articulațiile de frig; refuzul alimentelor care îmi plac din cauza greaței; sau nevoia de a merge la culcare la ora 21.00. pentru că am nevoie de cel puțin nouă ore de somn pentru a funcționa corect.

Prin intermediul meu Seria de cărți Wilde Investigations , am găsit vocea pentru a explica lumea mea altora. Pentru unii cititori, cărțile mele oferă o privire într-o viață pe care au norocul să nu fie niciodată nevoiți să o experimenteze direct. Pentru alții, este în sfârșit să se vadă pe ei înșiși ca personajul central într-o lume plină de magie și mirare. Cel mai mare compliment pe care mi-l pot face cititorii este să-mi spună că cărțile mele i-au făcut să se simtă văzuți.

Natura boli precum EDS sau CFS este că sunt invizibile . Când îmi lucrez câinele în ringul de ascultare sau țin o discuție, ar fi imposibil să-mi dau seama, privindu-mă la mine, că am o boală cronică. Oricât de ciudat ar părea, așa prefer eu. Într-o zi bună, când nu am nevoie de baston sau de praștie, nimeni nu trebuie să știe că sunt bolnav.

Dar acea invizibilitate a multor boli cronice înseamnă că a fi reprezentate în ficțiune este cu atât mai important. Oferă o privire sub masca pe care o purtăm în fiecare zi, arată diferența dintre aspect și realitate și, sper, ne ajută să fim mai compasivi în felul în care îi tratăm pe ceilalți.

Sper că munca mea îi va ajuta pe alții să se simtă văzuți.

Romanele mele au devenit o navetă de evadare către lumi dincolo de durere și epuizare, o legătură către o viață diferită și o șansă de a rupe tăcerea unei boli cronice. Având în vedere gama și severitatea simptomelor cu afecțiuni precum EDS și CFS, experiențele fiecărei persoane vor fi diferite. Mi-am construit o nouă viață din elementele de bază de care nu m-am putut lipsi, mi-am ajustat visele și planurile pentru a se adapta bolii mele și am găsit o modalitate de a separa durerea de suferință. Oricât de supărat ar suna, sunt și foarte conștient de cât de norocos am fost. Ambele condiții ar putea fi mult mai rele și, deși ele afectează fiecare aspect al zilelor mele, pot încă să duc o aparență a vieții pe care vreau să o trăiesc. Și pentru asta, sunt veșnic recunoscător.

Cea mai recentă carte a Laurei, Foamea cea mai sălbatică, apare în noiembrie cu Louise Waters Books.