Cum dau drumul la vinovăție și îmbrățișarea din nou a vieții după un diagnostic rar de cancer

În timp ce unele probleme de sănătate sunt vizibile pentru lumea exterioară, multe persoane se confruntă cu afecțiuni cronice care nu au semne sau simptome vizibile extern - cunoscute și ca boli invizibile . În seria lui MindbodyGreen, oferim persoanelor cu boli invizibile o platformă pentru a -și împărtăși experiențele personale. Speranța noastră este că poveștile lor vor arunca lumină asupra acestor condiții și vor oferi solidaritate celorlalți care se confruntă cu situații similare.

Am fost la vârful fitness -ului meu fizic în anii 40, un fanatic de exercițiu, dansator avid de recreere, drumeț, rafter și călăreț de cai. Cu toate acestea, ceva a fost oprit cu corpul meu.

cancer masculin sagetator feminin

Cum știam prima dată că ceva nu este în regulă

Am dezvoltat treptat un stomac „sensibil”. Alimentele picante, carnea roșie, lactatele, grâul, nucile, anumite legume crude și orice conține conservanți, aditivi sau colorare au început să provoace balot severe, durere și atacuri de diaree. Alături de schimbarea mea în Constituție, perioadele mele au devenit neregulate, iar inima mea a început să curgă.

După ce a fost diagnosticat cu Hipotiroidism , Mi s -a dat o pastilă zilnică și am trimis pe drum. Dar problemele au continuat. Am început să slăbesc dramatic, ceea ce era în legătură cu. Intoleranța mea la stomac s -a agravat, transformându -se în greață și pierderea poftei de mâncare. Am ajuns la un punct în care nu puteam mânca doar câteva mușcături de pui ecologic, mere, afine, ovăz și salată de frunze verzi.

Am căutat doar îngrijiri medicale tradiționale minime. Niciodată un mare fan al medicinei occidentale, am refuzat alt medicament decât pilula tiroidă. Desigur, l -am văzut pe medicul meu pentru examenul și mamografia mea anuală. În caz contrar, dacă nu era firesc, nu mi -am dorit.

Apoi, într-o zi la duș, am observat un lanț de ganglioni limfatici care se bombăau din partea gâtului meu, în stil Frankenstein. Până în acest moment, am cântărit puțin peste 100 de kilograme, nu mai puteam face exerciții fizice (mersul pe un zbor de scări era prea mult efort) și abia îmi puteam ține ochii deschiși de oboseală.

În lunile următoare, aș fi diagnosticat cu etapa 4 rară și incurabilă Limfom cu celule de manta (MCL) . Și așa ar începe un drum de ani de zile pentru a-mi salva viața.

Călătoria mea cu limfomul

Cancerele de sânge se încadrează în trei categorii: leucemie, limfomul Hodgkin și limfomul non-Hodgkins. MCL este un limfom non-Hodgkin. Există aproximativ 60 de subtipuri de limfoame non-Hodgkin, iar pacienții cu MCL se alcătuiesc doar 5% din întregul diagnostic NHL 1 . Printre acești 5%, trei sferturi sunt bărbați de peste 60 de ani. Am fost o femeie de 49 de ani. Speranța medie de viață cu MCL este de cinci ani. După cum a spus unul dintre fiii mei, „Mamă, nu ai atras doar paiul scurt. Ai desenat cea mai scurtă paie”.

Primul an am primit tratament, am făcut 1.800 de mile într -o cale către MD Anderson Cancer Center din Houston, Texas. Am fost acceptat într -un studiu clinic care a avut potențialul de a -mi prelungi viața - speranța a fost de 10 ani, nu de cinci. Oncologul meu local m -a încurajat cu tărie să iau această cale, spunând: „Ești prea tânăr. Acest lucru este prea rar. Nu vă putem oferi decât standardul de îngrijire”. Habar n -aveam ce înseamnă asta, nu vorbind limba cancerului. Doctorul a explicat că nu știe decât o persoană din statul meu cu acest diagnostic. Din păcate, acea persoană era un bărbat mai în vârstă care avea să treacă înainte de următoarea mea întâlnire.

Studiul clinic a acceptat 160 de pacienți. Am fost numărul 132.

După aproape un an de excursii uneori săptămânale de întoarcere și înapoi la Houston, am intrat în chimioterapie internă. Acolo, aș petrece între cinci și șase zile în spital pentru a primi fiecare rundă de tratament. În urma chimio, am avut perfuzii de întreținere timp de doi ani. După aceea, i -am spus medicului meu că divorțează El și echipa lui și că voi reveni în contact când eram gata; Am ajuns la toleranța mea la medici, spitale și tratament.

Trăind cu boala mea invizibilă

Au trecut șase ani de când am început tratamentul și trei ani de când m -am îndepărtat de scanări și întâlniri. Prognosticul meu inițial a fost de cinci ani, 10 cu procesul; Sunt pe șase ani. Din câte știu, cancerul meu este în prezent latent, un cuvânt pe care mulți cu o boală incurabilă preferă „remisiunea”, deoarece remisiunea este adesea auzită ca „leac”. În prezent nu am semne exterioare ale bolii. Dar există freca: nu voi fi niciodată fără limfomul meu și nu voi mai fi niciodată eu însumi.

Părul, sprâncenele și genele mele au crescut, pielea mea nu mai este coji, iar fierberea pe față și cap au dispărut. Dar ceea ce oamenii nu văd este ceea ce mă bântuie zilnic.

Sunt plin de epuizare, oboseală atât de mare încât am dat pui aproape zilnic. Aceasta nu este oboseala pe care o obțineți de la a rămâne până la culcare. Acesta este Slack-Jaw, I-Need-to-sleep- acum Tipul de sentiment care depășește orice altceva - muncă, joc, familie și divertisment. Din cauza oboselii mele, am dificultăți în a menține o viață de muncă normală. Am nevoie de o canapea în biroul meu pentru a mă sprijini sau a accesa la sala de îngrijire a mamei pe hol pentru a mă culca, sau în ultima vreme, capacitatea de a lucra de acasă pentru a dormi în timpul orei mele de prânz. Viața mea socială nu există trecut la 19 p.m.

Am Dureri cronice articulare din efectele medicamentului de studiu. Există momente în care am nevoie de ajutoare de mers pentru a mă ajuta din cauza durerii și a inflamației. Am experimentat și probleme cu echilibrul, pe care de atunci am plecat la reabilitare pentru a lucra.

Creierul chimio, o ceață care a trăit cu mine de ani buni, este un însoțitor constant care îmi învârte gândurile precum fumul, care îmi înroșează amintirile pe termen scurt și îmi scrâșnesc cuvintele. Acest lucru face ca cele mai simple sarcini să fie adesea copleșitoare: cumpărături alimentare, interacțiune cu oamenii sau povești reluate.

108 numărul îngerului

Și apoi există trio -ul de anxietate, PTSD și vinovăția supraviețuitorului care sunt atașate de mine ca o umbră. Anxietate este cea mai mare dintre cele trei. La urma urmei, trupul care încă mă adăpostește m -a trădat o dată. Cu siguranță o va face din nou. Realizarea că sufer de PTSD nu s -a manifestat până nu am ajuns la data terminabilă - în cinci ani și am aflat că aproape orice altă persoană din procesul cu mine a trecut sau recidivat. De ce nu? Când voi? Reduceți anxietatea. Acum, sunt hiper-panic peste tot, sigur că fiecare hangnail, vânătăi sau sughiț este întoarcerea bestiei.

Vinovăția supraviețuitorului este poate cea mai complexă și confuză. Majoritatea oamenilor nu înțeleg de ce aș experimenta vinovăția pentru că sunt încă în viață și înfloritoare. Dar, vedeți, MCL este atât de dur, încât este unul dintre doar câteva tipuri de cancer pe lista dizabilităților de compasiune care permite beneficiile pentru invaliditate. Cu toate acestea, lucrez în continuare un loc de muncă cu normă întreagă și nu am cerut niciodată dizabilități, în timp ce atât de mulți oameni din poziția mea au făcut-o. Nu am recidivat, în timp ce aproape toate au. Sunt încă foarte funcționar, în timp ce mulți au murit. Din toate conturile, mă descurc miraculos. Dar în interior, sunt un dezastru.

Cum fac față

A devenit evident la începutul diagnosticului meu că am avut nevoie pentru a găsi o modalitate de a face față sau m -aș înnebuni în așteptarea recidivei și a morții. A trebuit să găsesc harul pentru a ierta oamenii care habar nu aveau cum să stea lângă mine. A trebuit să dau o dană largă celor care mă privesc și uit că încă mă lupt, care uită că sunt sau sunt încă rău și care vor să se plângă de probleme aparent banale. Găsirea Grației mai devreme a fost esențială pentru a merge mai departe.

Mi-am dat seama apoi că un sistem puternic de sprijin al persoanelor cu gânduri similare (citiți prosperi de cancer, în special cei cu același diagnostic) a fost esențial pentru sănătatea mea mentală pozitivă continuă. Medicii tratează cancerul; Apoi rămâneți să vă dați seama cum să ridicați bucățile unei vieți spulberate. Nimeni nu înțelege durerea și gândurile mele de frică și anxietate mai bine decât un alt pacient MCL.

În cele din urmă, a trebuit să -mi înlocuiesc gândurile de la cine eram la cine devin. Din toate conturile, devin o versiune mai bună a mea. Am învățat să mă aplec în zilele mele în jos și să -mi permit să mă întristez, să simt angoasă și să experimentez întristarea unde sunt și cum am ajuns aici. De asemenea, am învățat să trăiesc în prezent - să -l prezint pe telefon și să mă angajez cu oamenii mei.

Dacă mă gândesc la o persoană iubită, mă întind. Nu mai aștept să mă sune. Am descoperit că spunând prietenilor mei și chiar străinilor că îi iubesc sau admir ceva despre ei nu mă costă nimic, iar recompensa zâmbetelor lor îmi umple cupa.

În cele din urmă, am aflat că dorința mea de a rămâne pozitiv m -a susținut prin toată negativitatea pe care corpul meu a aruncat -o asupra mea. Cred că acest lucru îmi va permite să continui răspândirea pozitivității, a iubirii și a fericirii de -a lungul zilelor mele.

Mulți suferă de boala mea invizibilă și îndemn cititorii să -și amintească asta doar pentru că cineva arată sănătos sau ca și cum ar avea totul împreună nu înseamnă că sunt sau o fac. Trăim într -o lume cu „toate bune” sau „Sunt bine”. Dar atât de mulți dintre noi nu suntem acele lucruri, iar cei mai mulți dintre noi nu avem idee prin ce a trecut cineva sau unde se află în viață. Să ne amintim să practicăm bunătatea și harul, astfel încât să ne putem trăi cu toții cele mai bune vieți.